Dans ce cadre, nous vous convions à notre quatrième soirée-débat de l’année qui se déroulera





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J A L M A L V-Grenoble Antenne Grésivaudan

Bonjour à tous,
Nous vous rappelons le thème retenu pour cette année 2011-2012 :

« L'enfant, la maladie grave et l'approche de la mort »

Dans ce cadre, nous vous convions à notre quatrième soirée-débat de l’année qui se déroulera



Mardi 22 mai 2012 de 18h à 20h

à la mairie de Montbonnot, salle du conseil
Nous y aborderons :
"Le choc de la mort dans la fratrie ou d'un camarade pour l'enfant"
avec Valérie SAULNIER, psychologue clinicienne au service d'onco-pédiatrie du CHU Grenoble.

Vous trouverez au dos de cette invitation :


  • le texte de l’intervention du 20 mars 2012 de Dominique HUIN, bénévole représentant LES BLOUSES ROSES, concernant «La vie de l'enfant continue à l'hôpital».

  • le texte de l’intervention du 20 mars 2012 de Sylvie DAILLOT et Dominique MATTIEU, représentant SOLEIL ROUGE, des clowns à l'hôpital, concernant «La vie de l'enfant continue à l'hôpital».


L’équipe d’animation du Grésivaudan
Elisabeth DELL’ACCIO 04 76 90 40 30

Geneviève FALCO 04 38 86 67 59

Anne Marie LONG 04 38 92 07 98

Claude QUESADA 04.76.25.57.38

Anne VERMEILLE 04.76.41.04.29





La vie de l’enfant continue à l’hôpital


Née à Grenoble, l’association ne s’est pas toujours appelée « Les Blouses Roses – Animation Loisirs à l’Hôpital »

En effet, en 1944, Marguerite Perrin, assistante sociale grenobloise engagée dans le scoutisme, frappée par l’isolement, la tristesse et l’inactivité des jeunes tuberculeux dans les préventoriums, décide de leur proposer des activités de loisirs. Son idée ? Pour retrouver goût à la vie, il faut être actif. Elle crée ainsi à Grenoble l’association « La Cure de travail au sana ».

Après s’être appelée « Réadaptation par le travail et les loisirs », ensuite « Animation Loisirs à l’Hôpital », l’association devient en 2005 « Les Blouses Roses - Animation Loisirs à l’Hôpital ».

Reconnue d’utilité publique depuis 1967, c’est une association apolitique et non confessionnelle.

« Les Blouses Roses » en quelques chiffres

- 4160 bénévoles dont 54 à Grenoble

- 67 comités répartis dans 206 villes de France

- 501 hôpitaux et maisons de retraite bénéficient de la présence des Blouses Roses

Ses objectifs

Tous les bénévoles adhèrent à une même éthique, définie dans la charte du bénévolat à l’hôpital. Toujours vêtues d’une blouse rose fuchsia pour chasser les idées noires, les Blouses Roses s’attachent à apporter un « mieux être » aux malades hospitalisés de tout âge, du bébé à la personne âgée, en allant à leur rencontre.

Chaque fois que c’est possible, les bénévoles proposent des animations actives, basées sur des loisirs créatifs, des activités manuelles, ludiques et récréatives afin de leur "bricoler" des moments d’évasion et d'apaisement.

Ainsi, les cinquante quatre bénévoles du comité de Grenoble, venue des quatre coins du département, essaient de donner aux malades, une demi journée par semaine, un petit plus par leur présence, leur écoute, leur sourire et leurs actions. Par équipe de deux, elles apportent le réconfort, tentent de rompre la solitude et de pallier aux situations de séparation et d'isolement.

Les Blouses Roses de Grenoble interviennent à la demande des équipes médicales, dans différents établissements :

- A l’hôpital Michalon, dans plusieurs services de l’hôpital Couple Enfant : en consultations pédiatriques, en rééducation fonctionnelle, en pédiatrie polyvalente, aux urgences, à l’hôpital de jour et en immuno-hématologie-oncologie.

- En maison de retraite.

- A l’AGDUC, association grenobloise de dyalise des Urémiques Chroniques auprès d’un adulte handicapé.

Ses missions

Les Blouses Roses sont reconnues par le personnel soignant qui les associe à leur travail : projets intergénérationnels, décoration des services au moment des fêtes de Noël, de Pâques Elles sont également sollicitées pour accompagner les malades lors d’évènements ponctuels. Au fil du temps, elles s’évertuent à offrir des animations de plus en plus innovantes.

La formation permanente est de rigueur dans l’association et les bénévoles sont tenues de participer à un certain nombre d’ateliers au cours de l’année. Les Blouses Roses bénéficient ainsi de formations sur les thèmes :

 - de la psychologie, assurées par des professionnels sur l’écoute active, l’approche de la personne âgée, la maladie grave chez l’enfant, le contact avec les adolescents, le deuil etc.

- des groupes de parole avec une psychologue.

- des ateliers artistiques et manuels, animés par des professionnels ou par des bénévoles compétentes sur le plan créatif.

- des journées d’études nationales et régionales, moments très enrichissants permettant la rencontre, l’échange et le partage entre tous les membres des comités de France.

Bien préparées et formées, en accord avec les équipes médicales, les bénévoles sont à même d'accompagner des malades atteints de la maladie d'Alzheimer, d'intégrer des équipes de soins palliatifs, ou bien d'aller à la rencontre d'enfants ou de personnes malades en chambre stérile.

Ainsi en pédiatrie, dans le service oncologie, les Blouses Roses sont présentes auprès des enfants trois après-midi par semaine. Cette unité comportant 12 lits, dont 3 chambres en secteur stérile, accueille des patients du nourrisson à l’adolescent (jusqu’à 20 ans) porteurs de pathologies graves nécessitant des soins en milieu protégé.

Les Blouses Roses dans le service immuno hémato oncologie

« En lien étroit avec l’équipe soignante, notre rôle de Blouses Roses consiste avant tout à « entrer en contact » avec l’enfant, lui expliquer qui nous sommes et pourquoi nous arrivons ainsi dans sa chambre. Il a vite fait de comprendre que nous venons pour lui apporter un petit plus qui n’a rien à voir avec les soins et attend notre passage souvent avec impatience. Nous apportons autant que possible un peu de soleil dans nos bagages : des feutres, du coloriage, des gommettes, des histoires, des chansonnettes…Les jeux de société sont également très demandés et nous ne comptons plus les parties partagées de « Uno » et de « Puissance 4 ». Les perles, scoubidous, bracelets brésiliens et autres petits bricolages prennent également une dimension toute particulière lorsque cela vient rompre, même momentanément, l’isolement éprouvé lors d’une hospitalisation. Ces moments où l’enfant va porter son attention sur une activité qui lui fait plaisir vont lui permettre de s’évader et donc de s’éloigner momentanément de sa maladie. Quand cet objectif est atteint, alors nous éprouvons le sentiment d’avoir réussi à remplir notre mission de Blouse Rose.

Si l’enfant est très réceptif à notre démarche, nous éprouvons plus de difficultés avec les adolescents (et principalement les garçons) qui souvent nous voient arriver avec un petit sourire en coin que l’on peut traduire ainsi : « vraiment vous êtes bien gentilles les dames en roses, mais enfin, j’ai passé l’âge de jouer au cochon qui rit ! ».

Dans cette unité de soins, les parents restent la plupart du temps, de jour comme de nuit, auprès de leur enfant, avec une alternance entre le papa et la maman… et ils peuvent y rester quelquefois de longs mois. Pour eux, c’est un jonglage permanent entre activité professionnelle, organisation de la vie des frères et sœurs au quotidien... et tenir le coup. Nous avons de nombreux échanges avec eux. Il arrive qu’un parent exténué et découragé, vienne vers nous pour exprimer son trop plein, ses incertitudes, ses angoisses. Ils viennent aussi tout simplement pour partager quelques propos. Nous leurs proposons également de les relayer auprès de leur enfant, le temps pour eux d’aller boire un café, se détendre ou s’échapper un peu pour retrouver quelques heures leurs autres enfants.

Il est difficile de faire face à certaines situations, lorsque l’enfant va mal et qu’il souffre, nous essayons de le soutenir au mieux et nous ressentons parfois cruellement nos limites. Et puis, il y a les jours où la maladie n’a pas pu être vaincue…

Chaque après-midi est un parcours différent, on ne sait jamais ce qui va vraiment se passer, à quelles situations nous serons confrontées et nous nous remettons bien souvent en question : serons nous à la hauteur ? Trouverons nous le mot juste ? Serons nous à l’écoute quand il le faudra ? Tiendrons nous le coup lorsque l’émotion nous saisira ?

A la fin de cette demi journée bien remplie nous repartons enrichies de ces temps partagés. Auprès des enfants, nous recevons de vraies leçons de vie ! ».

Pour visiter le blog des Blouses Roses de Grenoble : blousesrosesgrenoble.free.fr

Présentation du travail des clowns hospitaliers auprès des enfants en fin de vie

Présentation du projet Soleil Rouge
Sylvie Daillot et Dominique Mattieu

Soleil Rouge, des clowns à l'hôpital
Les clowns de Soleil Rouge interviennent à l'hôpital par duo à raison de trois journées par semaine : un duo le mardi et deux le jeudi.

Leurs interventions se déroulent en pédiatrie dans les unités suivantes :

  • la chirurgie

  • l'hôpital de jour (côté oncologie et quand c'est possible côté chirurgie ambulatoire)

  • la pédiatrie polyvalente

  • l'oncologie

  • la réanimation et la surveillance continue

  • les urgences

Et selon la charge de travail : passages en rééducation pédiatrique, aux soins externes, dans les salles d'attente des consultations, à l'école, en radiologie...

L'équipe est composée de 11 clowns professionnels (5 hommes et 6 femmes) qui continuent de se former tout au long des années. La formation continue est une véritable priorité au coeur du projet (formation artistique à l'improvisation clownesque et à diverses techniques artistiques, mais aussi sensibilisation médicale par des rencontres avec des cadres ou soignants ou membres du personnel médical).

Les clowns bénéficient aussi d'une supervision avec un psychanalyste (groupe de parole une fois par mois).

Les fonds pour financer les journées sont récoltés par une équipe de bénévoles qui se mobilisent tout au long de l'année sur de nombreuses manifestations.

Les interventions et le contexte :

Les interventions se font en duos après une relève en civil auprès des équipes soignantes.

Le lieu d'intervention des clowns est un milieu particulier très différent d'une salle de spectacle.

Les clowns doivent garder leur spécificité artistique et leur capacité de décalage, de transgression, tout en se glissant dans une organisation propre à chaque service.

L’hôpital est un lieu particulier avec des protocoles d’hygiène, un lieu où nous croisons la douleur, la souffrance, la tristesse et parfois le désespoir et la mort. Quand les clowns arrivent dans un service, ils sont l'image opposée de la mort, car ils amènent la vie.

Au début de l'histoire des clowns hospitaliers, certains médecins trouvaient la présence des clowns « indécente » dans les services d'oncologie.

Quelques années plus tard, les mêmes médecins déclaraient qu'avec le recul, ils trouveraient indécents que les clowns n'y aillent pas. Ce serait comme décréter que la vie s'arrête aux portes de l'unité d'oncologie.

Les exemples que nous allons développer relève tous de l'unité d'oncologie. L'autre service où les clowns peuvent être amenés à croiser des enfants en fin de vie est le service de réanimation, mais les problématiques y sont totalement différentes. Les décès y sont la plupart du temps inattendus et la présence des clowns peut représenter un véritable choc pour les parents. Lorsqu'un décès est imminent dans ce service, nous n'y entrons pas.

Les clowns amènent le jeu et un autre regard sur la vie quotidienne.

Le jeu de pouvoir dire non aux clowns alors que les traitements sont imposés et ne peuvent être refusés, la possibilité de jouer avec la violence et de l'exprimer, de faire mourir des clowns de manière différente... La possibilité de devenir acteur dans le jeu et de se sentir bien en vie même si la maladie est présente.

Le jeu de pouvoir s’évader dans un autre monde tout en étant enfermé dans une chambre et ne pas penser à la maladie ; les clowns ne sont pas là pour des soins, l'enfant peut être spectateur et juste regarder.

Le pouvoir de réaliser encore des exploits pour épater les clowns, ou des surprises ou de mobiliser des capacités quand les clowns sont là, capacités qui parfois surprennent l'équipe soignante.

Il y a parfois des rencontres magiques avec l'équipe des clowns ou des clowns en particulier et du coup la venue des clowns est un vrai rendez vous que certains enfants ne veulent pas manquer, quel que soit leur état.

Nous avons ainsi accompagné certains enfants jusque dans les derniers instants où ils étaient conscients. Je me rappelle de Baptiste, que nous avons vu dans un état semi-comateux ; il parvenait à esquisser quelques gestes et quelques mots. La dernière fois que je l'ai vu, c'était avec Vladimir.

Vladimir jouait un chien un peu foufou et Baptiste qui était un farceur avec les clowns a trouvé la force de demander des chocopops et de lui en lancer par terre pour avoir le plaisir de voir Vladimir ramper et manger les chocopops par terre... Sa maman n'en revenait pas de cette capacité de jeu qui restait intacte dans l'état de douleur et de faiblesse où il était.

Il y a parfois des histoires tellement fortes qu'ils est impossible aux clowns de ne pas rentrer dans les chambres des enfants en fin de vie même s'ils ne sont pas forcément conscients de tout se qui se passe. C'est important pour les parents que le lien continue à se tisser avec leur enfant même si parfois le pronostic est posé et que les jours sont comptés.

C'est ce qui s'est passé aussi avec la petite Ninon qui a plongé dans un coma dont les parents savaient qu'elle ne se réveillerait pas. Les clowns continuaient d'aller la voir et lui chantaient ses chansons préférées. Les parents étaient demandeurs de cela, et je me rappelle d'une véritable fête dans sa chambre, nous avions chanté et dansé une samba pour elle, et les parents s'y étaient mis avec nous. Ensuite elle a été hospitalisée à domicile. Les clowns ont enregistré un CD avec ses morceaux d'accordéons préférés et une chanson où tous les clowns lui faisaient des bisous. Les parents nous ont témoigné lui avoir passé le CD tous les jours, et à son enterrement aussi. Pour eux, c'était important que ce lien si fort tissé avec les clowns puisse continuer à vivre jusqu'au bout.

Les dernières rencontres sont parfois d'une intensité particulière. Quand les comédiens savent que c'est la dernière fois qu'ils verront l'enfant, ils peuvent être tentés (et cela se fait souvent inconsciemment) de dire au revoir à l'intérieur du jeu clownesque. Quand nous avons su que la petite Marie était sur le grand départ, Jules lui a improvisé un poème sur elle, sur le printemps et le renouveau. Marie a été d'une attention particulière, rejetant toutes les tentatives d'interruptions clownesques de Titi, la partenaire de Jules. C'était de la beauté et de la sincérité que voulait Marie.

La grande Lucile a accueilli les clowns quelques jours avant sa mort, dans un état de faiblesse immense et a trouvé le moyen de leur sourire et de les encourager. Les clowns ont témoigné de ce moment d'une intensité exceptionnelle. Poème de Jules et Pépita, en présence du papa.

A l'une de ses dernières visites à l'hôpital de jour, la petite Eline, 5 ans, qui souffrait terriblement, a ri sous son masque à oxygène pendant 15 min avec Mozzarella, faisant les pires misères à Titi qui était leur souffre-douleur.

Il arrive aussi que les clowns ne trouvent pas la juste place, le juste jeu dans ces moments cruciaux : parfois par exemple les parents sont dans le déni, et dans la demande que les clowns continuent à jouer, à faire leurs blagues. S'ils ne sont pas suffisamment à l'écoute d'eux-mêmes et de l'enfant, les clowns peuvent développer un jeu dont le registre ne sera pas adéquat. C'est l'expérience rapportée par deux clowns lors d'une supervision ; ils étaient particulièrement mal à l'aise et avaient la sensation d'avoir raté leur au-revoir et d'avoir imposé à l'enfant un jeu hors propos.

Il est arrivé une fois que le duo de clowns présent dans l'unité soit amené à rentrer dans la chambre où l'enfant repose et où les parents se recueillent avant que son corps soit emmené. C'était une demande claire des parents d'Eline que les clowns puissent accompagner ce moment.

Il nous est arrivé aussi de croiser à la sortie d'un ascenseur des parents qui emmènent le corps de leur bébé. Et là nous avons baissé le nez de clown. Mais ce qui nous a le plus scotchées ce jour là, c'est lorsque le père que nous avons recroisé quelques instants plus tard est venu nous dire merci.

C'est sans doute lors de ces moments là que nous prenons le plus conscience de la place que nous pouvons avoir auprès des enfants et de leur famille.

Il y a parfois le souhait de certains parents que les clowns soient présents à la cérémonie. La première fois, cela s'est passé après le décès de Marie. Une partie des clowns avait le souhait d'aller à la cérémonie et nous nous disions que cela aurait tout son sens que ce soit les clowns qui accompagnent Marie car c'était avec eux qu'elle avait tissé des liens si étroits. Nous avons après maintes hésitations osé appeler les parents. Ils étaient très reconnaissants car eux n'avaient pas osé nous appeler mais avait ce désir très fort que les clowns soient là. Nous avons écrit une chanson que nous sommes allés chanter, près du cercueil de Marie. Jules s'est cassé la binette dans les marches d'escalier. Nous avons déposé des nez rouges sur le cercueil de Marie.

A l'enterrement de Baptise, c'était une demande très claire des parents que les clowns soient présents. 3 clowns ont pu s'y rendre, les gens de la paroisse et les parents leur avaient réservé une place particulière dans la cérémonie, leur présence et leur intervention étaient annoncées dès le début.

Pour les parents, c'était un véritable hommage à leur fils, farceur à qui les clowns avaient transmis leurs blagues et leurs trucs.

Pour une partie des clowns, cette démarche est plus difficile et ils préfèrent une présence en civil.

Notre présence aux enterrements est à la discrétion des clowns, ceux qui le souhaitent y vont. Et la décision d'y aller en clown est prise après discussion au sein de l'équipe et avec les parents.

Sylvie Daillot et Dominique Mattieu Soleil Rouge, des clowns à l'hôpital

A s s o c i a t i o n S o l e i l R o u g e 2 0 r u e A n d r é R i v o i r e 3 8 1 0 0 G r e n o b l e

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