«Entre l’être vivant et son milieu, le rapport s’établit comme un débat.»





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Un paradoxe ?
Enfin, méfions des idées de progrès naturel : il est indéniable que depuis plus de trente ans, la législation française a contribué à améliorer considérablement les droits et conditions de vie des personnes handicapées. Les personnes qui se sont battues pour cela, savent bien le chemin parcouru. Cependant il reste encore beaucoup à faire et à penser ! Depuis longtemps, la nécessité d’une réforme de la loi de 1975 se faisait sentir :

  • La France est parfois très loin derrière ses autres partenaires européens en matière d’intégration des personnes handicapées ; la Suède en revanche est un exemple. Pourquoi un tel retard ?

  • Signalons aussi que la part du PIB consacrée à la lutte contre le handicap est passé en vingt ans de 2,1 % à 1,7 %.

  • Enfin, les personnes en situation de handicap expriment souvent le sentiment d’un décalage entre les progrès sociaux et juridiques accomplis et le retard des mentalités.


Henri-Jacques Stiker12 va même jusqu’à parler d’un paradoxe propre au problème du handicap : Plus une société lutte contre le handicap, plus elle peut être tentée de faire disparaître les personnes handicapées. Plus elle légifère pour intégrer, moins elle tolère l’écart à la norme.

Comment croire que les cas de maltraitance soient encore aussi nombreux en France ? Comment expliquer que les enfants handicapés soient les seuls pour qui la scolarité n’est pas obligatoire ? Et combien de récits affolants de situations dignes de Kafka, qui seraient drôles et anecdotiques si elles n’étaient pas si nombreuses et révélatrices ? Un cinéma qui se voit octroyé le signe d’accessibilité aux personnes handicapées pour avoir mis un ascenseur, mais dont les salles ne comportent que des marches ! Telle personne non-voyante qui attend un taxi dans la rue et qui récolte une aumône en prime ! Tel adulte handicapé moteur cérébral à qui l’on s’adresse comme à un enfant ! La manifestation d’habitants contre la construction d’un centre pour autistes, sous prétexte que les microbes pourraient « sauter » les murs et les patients « violer » les femmes ! La liste est longue ; elle fait frémir ou sourire selon les cas. Notre réflexion ne pourra cependant s’amorcer que si chacun interroge individuellement ses préjugés et ose aussi avouer ses ignorances. Qui n’a pas eu peur de poser des questions sur un handicap pourtant visible ? Qui n’a pas détourné les yeux, changé de sujet, utilisé les mots à tort et à travers ? Mais attention au politiquement correct, qui a pour effet n’est pas tant l’effacement plus que le respect ; c’est un discours qui tend à nier le problème sans le résoudre.

Le paradoxe fait cependant souvent le lit du sophisme ! Aucune statistique ni prévision ne pourra dire à quoi mène la logique de l’intégration, si ce n’est nous. Aucun discours tout fait ne peut juger de ce trait caractéristique de nos sociétés démocratiques et technocratiques ; seuls le débat et la volonté de savoir nous feront trouver comment agir.

DOSSIER.

I/ Brève histoire de nos représentations du handicap.

II / Les aspects juridiques et législatifs

III/ Limites et lacunes de la politique d’intégration.


I/ DE L’INFIRMITE AU HANDICAP : histoire de nos représentations13.

Il ne s’agit pas de dresser une histoire canonique, ni de présenter de simples évolutions chronologiques mais de montrer rapidement les différents schèmes de représentation que chaque époque a fait naître : le handicap est aussi le produit d’un imaginaire collectif, dans lequel la destinée d’une personne handicapée est souvent enfermée.
1) les temps reculés :



  • le modèle judéo-chrétien est la source de schémas dont nous sommes encore tributaires :



    • l’interdit sacral : dans l’Ancien Testament, l’infirme est exclu de toute participation au culte ; sa condition est la marque même de la rupture ontologique irrémédiable entre le divin et l’humain. Mais paradoxalement, son exclusion « cultuelle » est le facteur de son intégration « culturelle » : la séparation du religieux et du politique implique l’idée de responsabilité éthique et sociale.

    • La rupture de l’interdit ? Le discours du Nouveau Testament réintègre l’infirme à l’ordre du sacré en insistant sur le lien de fraternité : le mal ne serait pas une souillure du corps mais la conduite vis-à-vis de l’autre, qui est une des présences possibles du divin. La culpabilité primordiale de l’homme suspend son salut à une obligation de fraternité. Cependant, même si l’interdit l’excluait sous une forme bien définie, il protégeait aussi l’invalide. Ici, il n’y a plus d’exclusion, mais l’infirme est plus exposé : le principe de charité produit une autre forme d’exclusion-intégration. Le risque étant que le but ne soit pas tant de guérir le corps de l’infirme que de sauver l’âme du valide. Ainsi, au XVII ème, le système de charité permet d’organiser une véritable économie et ligne politique.14 D’autre part, l’infirme perd sa spécificité : il fait partie de la masse des pauvres, malades et marginaux de toute sorte.




    • L’Antiquité et la pratique de l’exposition. Le mythe d’Œdipe15 révèle une attitude ambivalente à l’égard de l’infirmité : le nom d’Œdipe désigne une infirmité (aux pieds gonflés) autant qu’un privilège (celui qui savoir). La figure de l’aveugle Tisérias est aussi celle du devin…l’Antiquité fait une distinction entre le déficit d’une fonction sensorielle qui peut être la marque d’une élection, et la monstruosité qui révèle une déviance. L’enfant infirme est le signe de la colère des dieux mais aussi l’être d’exception. Il menace les normes de l’espèce autant que celles de la société16. Il faut soit le tuer, soit le remettre aux dieux en l’exposant.

    • Le moyen-Âge : l’infirme n’est plus le signe d’une culpabilité collective, mais celui d’un don ; il ne faut plus l’exposer, mais l’accueillir comme la présence de Dieu. Conception plus mystique que religieuse, dont François d’Assise est le héraut ; la représentation de l’infirme accomplit pour ainsi dire un saut ontologique. Le baiser au lépreux en est le symbole le plus frappant. Au rejet radical se substitue une acceptation fondamentale. Par ailleurs, le monstrueux n’est pas perçu comme une déviance, mais comme le témoignage du pouvoir infini de création de Dieu, dont nous ne pouvons avoir une vue d’ensemble : le monstre participe de la symphonie universelle. Les guerres, révoltes de paysans et épidémies font que la peur reprend le dessus. Tous confus, pauvres et infirmes, doivent être mis au pas ; l’idée apparaît de les faire travailler, de les rééduquer par la peine pour garantir la sécurité de la société.

    • L’Âge classique et le « grand enfermement17 » : premières tentatives de rationalisation de l’origine de l’infirmité, qui conduit à la spécialisation et la différenciation. Apparaissent les notions d’hérédité, mais aussi de contagion. La déficience innée est mieux distinguée du handicap acquis.


2/ La reconnaissance du sujet :


  • Le XVIII ème est une étape importante, qui commence sur un coup d’éclat, avec la lettre sur les aveugles de Diderot ; publiée en 1749, elle vaut à son auteur un séjour en prison18 ! Elle fait état des discussions qu’il aurait eu avec le mathématicien Saunderson, privé de la vue : pour la première fois, l’idée qu’une personne déficiente puisse compenser en développant de manière extraordinaire d’autres facultés, est clairement formulée. Être privé d’une faculté ne condamne pas à être privé de tout le reste ; on peut s’adapter à une déficience, en restreindre les effets. Diderot va même jusqu’à attribuer à l’aveugle une intelligence abstraite supérieure. Dès lors, les idées d’évolution, d’éducation et d’égalité propre à l’esprit du temps, peuvent trouver un autre écho. Valentin Haüy et l’abbé de l’Epée en sont les défenseurs les plus ingénieux, mettant au point des méthodes pédagogiques inespérées : l’écriture en braille ou la langue des sourds sortent les déficients sensoriels de leur réclusion et les font accéder à une nouvelle dignité, celle de sujet capable de raison, si ce n’est encore sujet de droit. Ils créent également des institutions adaptées, comme l’INJA qui existe toujours. Ni hôpitaux, ni maison de charité. Mais leur visée reste plus humaniste que sociale et politique : la reconnaissance de l’intégrité n’a pas pour conséquence l’ intégration. Il y a même un temps où les deux logiques se feront concurrence. La révolution française remplace la notion de charité par celle d’assistance, considérée comme un devoir social. L’idée est aussi d’encadrer et contrôler la déviance sous toutes ses formes.

  • Le XIX ème donne corps à la notion d’assistance : la naissance de la médecine moderne imprime sa marque au discours politique. Le concept de dégénérescence tente d’éclairer les causes des difformités de la nature. La lutte contre la marginalité prend l’allure d’une véritable entreprise « orthopédique», mélangée à une forme de darwinisme social : la lutte contre l’infirmité est encore confondue avec celle contre la pauvreté et l’alcoolisme ! Il ne s’agit plus seulement d’éduquer mais aussi de rééduquer. La société se veut normative. Or plus le contrôle de la norme sociale pensée comme traduction d’une norme naturelle, est fort, plus la fascination pour l’infirmité, l’anormal, le pathologique est grande : foires et fêtes populaires exploitent ces tendances voyeuristes de la société. Les fameuses séances de Charcot à la Salpétrière n’en sont d’une certaine manière que le revers élilitiste et raffiné. Cependant, les élites sont aussi gagnées par un certain sentiment paternaliste de responsabilité, qui donne lieu à des mesures ponctuelles. L’industrialisation de la société crée pourtant de plus en plus de nouvelles causes de handicap : accidents du travail, notamment. Le retard de la France est déjà visible : l’Allemagne s’est dotée d’une loi sur les accidents du travail dès les années 1880. En Suède, une institution pour « mutilés, estropiés et éclopés » vise à apprendre à chacun suivant ses capacités et le plus vite possible, un métier. En France au contraire, le modèle médical binaire – la société/ l’infirme- et statique va marquer pendant longtemps encore la perception politique du handicap.


3/ Une progressive prise de conscience :
- Il faut donc attendre le choc de la première guerre mondiale pour que se concrétisent les prises en charge juridique et politique du handicap. Le sentiment d’une « responsabilité collective », qui remplace l’ancienne idée de culpabilité, impose à l’Etat de nouveaux devoirs. Notons que c’est autour du handicap acquis et non inné que s’amorce ce mouvement.



  • loi de création des pensions aux mutilés et victimes de guerre (1919)

  • ouverture des premiers centres de rééducation fonctionnelle 

  • loi sur l’emploi obligatoire des mutilés de guerre (1924)

  • ouverture de centres pour les accidentés du travail



La logique de la réadaptation et de la réintégration devient première : l’image du mutilé va se substituer à celle de l’infirme, la prothèse le symbole de la possibilité de réparer.

Mais le principe même de la réadaptation s’appuie sur celui de norme empirique : le valide devient le critère permettant de mesurer l’effort accompli par celui qu’on cherche à faire redevenir « comme avant ». Réparer, c’est aussi faire disparaître.


  • la seconde guerre mondiale va accentuer ce mouvement et l’infléchir vers un traitement plus global de la question.




    • le préambule à la Constitution de 1946 pose les grands principes : « chacun à le droit de travailler et le droit d’obtenir un emploi ». « Elle garantit à tous, et notamment à l’enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la protection de la santé, la sécurité matérielle, le repos et les loisirs. Tout être humain qui, en raison de son âge, de son état physique ou mental se trouve dans l’incapacité de travailler a le droit d’obtenir de la collectivité des moyens convenables d’existence. »

    • Création de la Sécurité Sociale (1945)

    • Loi sur le redressement des travailleurs handicapés : la rééducation fonctionnelle tend à la rééducation professionnelle. Création des AT (Ateliers protégés) et des CAT (Centre d’aide par le travail)


De plus en plus l’accent est mis sur l’intégration par le travail.

Le terme de handicap gagne par ailleurs du terrain : venant de l’anglais « hand-in-cap » (main dans le chapeau), le mot désigne au départ un jeu de hasard. Le handicap ne serait donc plus une fatalité, mais un hasard ? Mais il va surtout servir dans le vocabulaire hippique pour désigner la charge supplémentaire imposée à un cheval afin de le mettre à égalité avec les autres. C’est comme cela qu’il va s’imposer en France.

3/ La loi de 1975 et ses suites : des mesures spécifiques pour des citoyens comme les autres ?

- Nous en détaillons un peu plus bas les conséquences concrètes.

Elle visait à :

    • garantir le degré d’épanouissement, d’autonomie et d’intégration le plus élevé possible

    • prévenir et dépister le handicap

    • élargir l’accès aux soins, à la formation et à l’éducation

    • favoriser l’intégration sociale par la culture, le sport…

    • assurer un minimun de ressources


Si la législation donne un cadre juridique au rôle de l’Etat, elle oublie de définir cependant celui des personnes handicapées : leurs représentants restent en marge de l’ensemble des structures mis en place. Le modèle binaire résiste. Il faut noter pourtant l’importance de la détermination des associations et des familles dans l’émergence de cette nouvelle phase du handicap19. Dans les années 75, a lieu le « réveil sourd », mouvement d’affirmation identitaire de ceux qui se présentent désormais comme un peuple avec une culture. Enfin un important courant de pensée est lancé par M. Foucault (élève de Canguilhem) dans les années 70, qui contribue à réfléchir à la place de la marginalité et le fonctionnement des institutions chargées de la contrôler. Ses travaux, essentiellement centrés sur l’histoire de la psychiatrie, vont contribuer à faire évoluer nos représentations de la maladie mentale et du handicap mental. Le mouvement anti-psychiatrie fut particulièrement en Italie : la fermeture d’un certain nombre d’institutions est sans doute à l’origine de la crise actuelle que traverse ce milieu.

D’autres lois et dispositions suivent :

    • une loi de 1987 oblige des entreprises de plus de vingt employés d’embaucher 6% de travailleurs handicapés ou de reverser une somme à l’AGEFIPH (fond pour financer la réinsertion professionnelle des travailleurs handicapés)

    • Extension du principe de non-discrimination (1992)

    • Arrêt Perruche 2002.

    • Arrêté de 2000 : définition du handicap rare

    • Loi de modernisation sociale (2002)


Il faut enfin à avoir toujours à l’esprit que la législation française, en particulier sur le handicap, s’inscrit dans une dynamique beaucoup plus large. Au niveau international :

    • première année internationale des personnes handicapées 1981

    • Classification de l’OMS.

    • Programme d’action mondial pour les personnes handicapées

    • La décennie 1983- 1992 est consacrée à l’élaboration de « Règles pour l’égalisation des personnes handicapées. »



Au niveau européen :


    • Comité pour la réadaptation et l’intégration des personnes handicapées (qui publie des études sur progrès de chaque pays)

    • La charte sociale européenne

    • Adoption en 1991 par ministres européens du principe de vie autonome…

    • Traité d’Amsterdam comprend les personnes handicapées dans le principe de non-discrimination. 1997.

    • Année européenne des personnes handicapées.


Dans quelle mesure ces lois font évoluer notre perception de la personne handicapée ? Quel sens donnons à cette intégration politique ? Comment faire qu’elle se transforme en véritable intégration sociale ? Quel rôle pour les personnes handicapées ? La récente création (2000) du CDH (Collectif des démocrates handicapés) qui a présenté des candidats sur diverses listes politiques aux dernières municipales et législatives, est sans doute significative de l’incapacité des partis politiques à assurer la représentation de 6% de l’électorat.

Le grand changement reste qu’en un siècle, la personne handicapée est passée du statut d’infirme assisté à celui de citoyen ayant des droits. A une intégration de combat contre la discrimination, les associations veulent passer à une intégration positive : elle passe par la valorisation de ce que peut apporter une personne malgré la déficience, à la société et la nécessité que les personnes handicapées deviennent les acteurs de leur propre intégration. Enfin par la reconnaissance effective du droit à l’autonomie. Cela impliquerait que les personnes handicapées aient des droits, mais aussi des devoirs ! Est-il temps d’entamer ce que J. Kristeva appelle la « troisième phase de l’histoire du handicap » ? Comment une réforme de la loi de 1975 nous y aidera ? Enfin comment être sûr que l’intégration à tout prix ne laisse pas certains au bord de l’exclusion ? Quelle place alors pour les grandes dépendances ? les grands handicaps mentaux ?

II/ LES ASPECTS JURIDIQUES ET STRUCTURELS.
A/ En France, la gestion administrative des handicapés passe par deux entités :


  • Les commissions départementales pour l’éducation spéciale (CDES) , qui gèrent les enfants jusqu’à l’âge de 20 ans ou le premier emploi. Chacune de ces commissions comprend une douzaine de membres nommés par le préfet pour trois ans, ainsi qu’une équipe composée de médecins et spécialistes divers. Leurs principales tâches sont :


    • la reconnaissance du statut d’enfant handicapé, qui donne droit à l’Allocation d’Education Spéciale (AES) d’un montant de 100 euros max. , indépendante du revenu des parents, à laquelle sont attachés plusieurs compléments : Allocation Compensatrice Tierce Personne (ATPC), pour financer la présence d’une personne entre quelques heures et toute la journée. Son attribution reste cependant très rigide et ne correspond pas aux besoins individuels. Son montant varie entre 500 F et 6000 F par mois.

    • L’orientation scolaire des enfants qui peut prendre deux formes :

  1. scolarité en classe normale

  2. scolarité en Classe d’Intégration Scolaire (CLIS). Il s’agit de classes de primaire où sont regroupés des enfants présentant un même type de handicap (visuel, auditif…moteur), mais au sein d’un établissement scolaire normal (dépendant donc de l’EN). Leur équivalent des les lycées sont les Unités Pédagogiques d’Intégration (UPI)

  3. scolarité en établissement spécialisé, les Instituts Médico-Educatifs, qui dépendent du ministère des Affaires Sociales.




  • Les commissions techniques pour l’orientation et le reclassement professionnel (COTOREP), qui prennent la suite des CDES, et ont le même mode de fonctionnement. Leurs deux tâches sont :




    • la reconnaissance du statut de travailleur handicapé, qui donne droit entre autres, à AAH (Allocation Adulte Handicapé), qui peut s’élever jusqu’à 3600 f / mois, mais qui ne sont versées qu’à des personnes dont les revenus sont inférieurs à un plafond tel qu’il est pratiquement impossible de la toucher et de travailler en même temps.

    • L’orientation des adultes handicapés selon trois formules

  1. le travail en milieu normal, mais complété par un certain nombre de primes et d’aides (l’aménagement du poste de travail est pris en charge par l’Etat, qui finance aussi des formations + AGEFIPH)

  2. le travail « aidé) en milieu normal : la personne handicapée a moins de contraintes de productivité, quelqu’un l’assiste plus ou moins dans son travail.

  3. Le travail en milieu protégé : les Ateliers Protégés, qui accueillent les personnes dont les taux de productivité sont supérieurs à un tiers de ceux d’un travail normal. Ils sont soumis au code du travail et les handicapés touchent entre 90% et 100% du Smic pour 30 à 35 heures effectives. L’autre structure : Centre d’Aide par le Travail (CAT), qui accueillent les personnes dont les taux sont inférieurs à un tiers. Ces centres qui ont un rendement très faible, ont une visée avant tout « occupationnelle » et accordent une large place au soutien médical et psychologique. Ils relèvent techniquement du secteur médico-social. Ils ne sont pas soumis au droit du travail. Les personnes touchent entre 55% et 70% du SMIC. Les travailleurs handicapés peuvent d’autre part, postuler aux postes de la fonction publique, qui leur réserve un certain nombre d’emplois.


B/ Commentaires et comparaisons :
- Par delà des structures très complexes, il faut remarquer que la France est le pays d’Europe qui tient le plus les personnes handicapées à l’écart : la majorité, tous handicaps confondus, sont placés en institutions spécialisées, alors que d’autres pays ont fait de l’intégration en milieu normal la norme, tels que les pays nordiques. Cette situation est en train de changer lentement.


  • un autre point intéressant est un clivage juridique : la France fait partie des pays qui ont une législation particulière pour les handicapés, avec l’énoncé de droits particuliers ( cf quotas dans les entreprises), alors que d’autres pays s’y refusent absolument (Norvège, Etats-Unis), considérant que les handicapés ont les mêmes droits et devoirs et relèvent des mêmes lois que les autres citoyens (avec notamment un large accès au droit de vote pour les handicapés mentaux dans les pays nordiques.) les deux points sont en fait liés : à statut particulier, droits particuliers et institutions particulières. Mais les implications d’un tel choix sont complexes : en Suède, nombre d’handicapés habitent au sein de la population, chacun ayant son appartement dans un paté de maisons, avec un appartement pour l’aide soignante et la vie collective. Il s’agit d’assurer la visibilité du handicap au sein même de la cité.

  • D’une manière plus générale, la France est souvent en retard par rapport aux autres pays européens, qui ont fait preuve d’originalité et d’inventivité dans leurs mesures. Ainsi l’Angleterre a institué un « droit de répit » : les familles peuvent souffler en laissant leur enfant le temps des vacances ou d’un we dans un centre dévolu à cette fonction. Dans le même registre, l’Allemagne a instauré un véritable « droit au loisir » et finance intégralement des vacances pour ces enfants, loin des maigres allocations françaises. Nous devrions donc nous inspirer de nos voisins : la Suède s’est par exemple doté d’une SARL, SAMHALL, propriété de l’Etat qui emploie 30 000 personnes à 85% du SMIC et qui exporte à l’étranger 15% de sa production (par rapport aux dessous de macramé que l’on fait dans les CAT, ceci est le cran au-dessus). Par contrat passé avec l’Etat, au moins 40% des employés sont des handicapés mentaux et 3% doivent réintégrer le monde normal après un travail d’un an, ce qui suppose une volonté d’intégration dont notre milieu protégé est loin. Par ailleurs, la Suède s’est dotée de « Social pedagogs », composés de spécialistes (psychologues, éducateurs) qui sont chargés de l’information sur le handicap tout au long de la vie : ils interviennent dès la maternité, quand le handicap a été décelé, mais aussi auprès de la famille et de l’environnement scolaire et professionnel.


III/ BILAN : UNE POLITIQUE D’INTEGRATION MAL MENEE ?



  1. Sur le plan scolaire : 30 000 enfants handicapés qui ne sont pas scolarisés ; la scolarisation d’un enfant handicapé n’est en effet pas obligatoire, les établissements sont seulement soumis à une obligation éducative souvent interprétée au minimum (atelier de poterie et animations par des parents font souvent l’affaire !) Manque de professeurs spécialisés, manque d’éducateurs…et manque de places ! Des centaines d’enfants sont en attente d’une place, 3000 d’après le CDH, ont dû s’exiler en Belgique pour être pris en charge. Promesse par Ferry ne semble pas avoir été tenue pour la rentrée 2003. Elle dépend autrement de la ténacité des parents qui ont les moyens de se battre et de la bonne volonté de quelques professeurs. Nous n’évoquerons même pas l’humiliation qu’il peut y avoir à demander simplement l’application d’un droit et à l’obtenir comme une faveur.




  1. Sur le plan professionnel : la situation est également préoccupante ; le taux de chômage est entre deux à fois cinq fois plus élevé que la moyenne. La loi de 1987 impose aux entreprises de plus de vingt salariés d’embaucher plus de 6% de personnes handicapées. Seulement 1/3 le font (souvent des grandes entreprises, pour leur image de marque) ; l’Etat est le premier à ne pas respecter ce taux ! D’autre part, la loi prévoit des échappatoires en permettant aux entreprises de reverser l’équivalent de 400 fois le SMIC horaire par an et par travailleur « manquant » à l’AGEFIPH ( Association pour la Gestion des Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées) : bref, c’est le cercle vicieux ! Cet organisme gère aujourd’hui des sommes considérables dont personne ne sait comment utiliser ! Elle permettrait pourtant de financer le matériel, voire les transports et la formation nécessaires pour que la personne handicapée travaille dans les meilleures conditions sans coût supplémentaire pour l’entreprise. Embaucher une personne handicapée participe encore de la logique de la charité …jamais est pris en compte ce que peut apporter une personne handicapée à une entreprise. D’autre part, le manque de moyens pour assurer leur formation fait que très peu ont les compétences qui correspondent à leurs capacités et peuvent aspirer à des emplois valorisés (sans parler du plafond de verre). Cette situation touche encore plus cruellement les femmes encore moins bien fermées. Enfin, l’impossibilité de cumuler un salaire et des allocations décourage la plupart : il leur est souvent préférable de choisir de garder les allocations, qui ne dépassent pourtant pas la ½ du Smic.



  1. Sur le plan de la vie quotidienne :




    • l’accessibilité : est pour ainsi encore un vœu pieux. Circuler dans la ville, aller au musée, au cinéma, au restau…prendre la voiture…ou encore l’avion reste une geste héroïque ! notons à titre anecdotique, que les sourds peuvent passer le permis de conduire depuis 1959 (un conducteur utilise en grande partie des infos visuelles) mais qu’on peut lui demander auparavant une visite chez le psychiatre pour déceler d’éventuels troubles mentaux20 ! Seulement 10% du réseau est équipé. Des compagnies d’avion refusent des personnes ayant un handicap trop lourd (c’est-à-dire trop visible et donc inconfortable pour le reste de la clientèle) alors même qu’air France par exemple base une partie de son marketing sur le soutien aux fondations de rééducation ! La liste est infinie. Vincent Assante qui sera notre invité à la prochaine séance et qui a beaucoup travaillé sur cette question pourra nous en dire plus. Notons aussi que l’accessibilité passe aussi par la possibilité d’utiliser le WEB : J. Adam, qui a monté une société vendant des logiciels adaptés aux services internet, nous dira comment une personne non-voyante peut très bien consulter internet à condition d’aménager les sites. L’intégration à l’espace de la cité est en effet une priorité qui est loin d’être réalisée aujourd’hui ; elle passe par la création d’espaces communs adaptés : pourquoi par exemple ne pas faire des toilettes utilisables par tous, et non séparés comme c’est souvent le cas ! En aménageant l’espace pour les personnes handicapées, on facilite en réalité la vie de bien d’autres personnes : les personnes âgées, les parents avec poussettes…la personne en béquilles après une mauvaise chute, les personnes analphabètes ! la dynamique de l’intégration doit conduire à l’inclusion et non à la ségrégation. Construire en incluant par exemple la possibilité pour un fauteuil roulant de passer (en gros, élargir les portes…on croit rêver quand on entend que les architectes d’un centre de rééducation récemment construit avaient oublié ce « détail » ! La mise en place d’un UV obligatoire en école d’architecture n serait peut-être pas du luxe..)

    • La vie civique : une grande partie des personnes handicapées ne peuvent jouir de leurs droits civiques. Pas d’aménagement des bureaux de vote, de bulletins en braille…photos pour les gens qui ne savent pas lire, sous-titrages des émissions politiques ; sans parler des locaux de l’assemblée nationale ou même du parlement européen. Enfin les handicapés mentaux sous tutelle n’ont tout simplement pas le droit de vote. L’intégration politique commence peut-être comme le souhaite le CDH, par l’intégration à la mémoire collective : ils se battent notamment pour que soit érigé un monument rappelant le destin tragique de plus de 40 000 personnes handicapées sous Vichy, qui avait très explicitement déterminé quels étaient les malades « récupérables » et ceux qui pouvaient simplement laisser mourir de faim.

    • La maltraitance : bien évidemment le terme est difficile à définir ; la maltraitance peut aussi bien désigner des actes avec volonté de nuire ou le fait que les institutions surchargées et manquant de personnel se trouvent dans l’incapacité d’assurer le min de confort et d’attention humaine qui rendent une vie supportable et digne.( la maltraitance serait cependant plus répandue dans les familles (70%) qu’en institution (30%), mais nous n’avons pas pour le moment pu vérifier ce chiffre).

    • Les places en institution : elles manquent encore beaucoup

    • L’accès à l’information. Beaucoup ne connaissent même pas leur droit en raison de la complexité du système. Les assistantes sociales remplissent évidemment cette tâche dans les institutions, mais pour les personnes isolées ?

    • Handicap et immigration : nous manquons encore d’informations à ce sujet, mais il faudra peut-être l’évoquer. Handicap et pauvreté : le handicap ne fait pas que rejouer les inégalités, il les creuse. Les femmes et le handicap. Le handicap ne se rajoute pas à une situation, il en révèle férocement les mécanismes de production.




  1. le choix de vie et le choix de la vie : l’arrêt Perruche rendu en 2001 a permis de donner un éclairage fort à cette question ; la condamnation et l’indemnisation qui en a découlé, portaient sur la faute médicale (le manque d’information donné aux parents) et non sur le fait même d’avoir donné la vie à un enfant handicapé. La prévention du handicap ne peut pas aboutir à un eugénisme discret. Apprendre que son enfant sera « déficient » est un choc pour tout parent, quel que soit la culture familiale et le niveau social ; choisir de faire ou non un enfant est une décision qui ne peut être selon nous, qu’individuelle mais qui néanmoins doit être accompagnée psychologiquement et socialement : nous avons vu qu’en Suède des intervenants sociaux sont spécifiquement formé à cela. La solitude des parents face à cet événement, souvent vécu comme un arrêt pur et simple du temps21 et marqué par le sentiment de culpabilité, renvoie aussi au silence de la société sur cette question. Elle engendre aussi des traumatismes lourds à porter pour l’enfant à naître. En amont, cela nous renvoie aussi au délicat problème de la stérilisation des femmes en hôpitaux psychiatriques et au droit des personnes handicapées d’avoir une sexualité : la prostitution reste souvent pour eux la seule solution. Au Danemark, le personnel soignant est spécifiquement formé à ce problème et prend en charge l’initiation à la vie sexuelle avec un handicap. Choquant ?

  2. Le droit à l’image : Bourdieu nous a appris que les sociétés produisent un type de violence invisible et pourtant tragique, la violence symbolique. Ne pas être représentés, dans une société où le pouvoir et la présence de chacun passent en partie par l’image qu’il donne de lui et que les autres lui renvoient, est une forme d’exclusion implicite que connaissent toutes les minorités. Pourquoi aussi peu de personnes handicapées dans les pubs ? Pourtant les personnes handicapées représentent un pouvoir d’achat considérable. Des émissions type Delarue ? Des téléfilms ? Des films aussi : combien de personnes handicapées nous ont parlé du Huitième jour ? Nous signalons justement que MK2 fait une rétrospective sur handicap et cinéma à partir du 03/12.


IV/ LE PROJET DE REFORME :
L’époque est au changement : le rapport de sénateur P. Blanc rendu en 2001, une commission sénatoriale sur la maltraitance en 2003 et enfin le projet de loi déposé par P. Blanc, N. About et Sylvie Desmarescaux contribuent à faire avancer les choses. 2003 était par ailleurs une année du handicap.
Le projet vise en fait toutes les incohérences et failles de l’appareil juridique :


  1. simplification des démarches administratives par la création d’un interlocuteur unique, l’ Agence départementale du handicap

  2. La revalorisation financière des handicapés : jusqu’ici, il est impossible de cumuler AAH et salaire, ce qui dissuadait beaucoup à se lancer sur le marché du travail. Rappelons que la constitution de 1946 fait du travail un droit pour tous. L’AAH serait donc supprimée et remplacée par une allocation compensatrice individualisée, sans condition de ressources, et qui serait cumulable avec le RMI (aujourd’hui une personne handicapée au chômage ne touche que l’AAH et n’a pas le droit au RMI )

  3. Une amélioration des conditions de travail par une législation plus ferme sur les quotas, notamment dans les administrations, et par la réorganisation du travail en milieu protégé : les CAT en particulier, devraient bénéficier d’un cadre juridique plus clair et recevoir de nouvelles missions.

  4. Une meilleure représentation des différents types de handicap dans les grandes instances qui gèrent leurs dossiers (pour supprimer les situations loufoques qui existent aujourd’hui, comme par exemple le fait qu’un sourd ait à plaider le dossier d’un aveugle !!

  5. Réalisation de plusieurs demandes récurrentes de la part des associations, telles qu’une part plus importante d’émissions sous-titrées (le système de télétexte n’est accessible que qqs heures par semaine, sauf sur ARTE, alors que tous les réseaux sont équipés aux E-U. Une meilleure accessibilité à la ville, qui passe par des obligations légales et non plus de simplement recommandations

  6. Scolarisation obligatoire.


rSources :

Internet

- Sites du ministère des Affaires Sociales, Secrétariat aux personnes handicapées, ministère de l’EN, des Transports…bref celui que vous voulez !

  • Site très bien fait du CDH : www.cdh-politique.org

  • Site de diverses associations suivant les types de handicap : tous ceux qui veulent en savoir plus pour par exemple travailler avec ces assoc, peuvent nous demander !

  • Voir site de V. Assante : www.Vincent-Assante.net

  • Site du Sénat : rapport P. Blanc

  • Conseil économique et social

  • Dossier Pollens sur l’arrêt Perruche.

Ouvrages :


  • Lettre au président de la République, de J. Kristeva, Fayard.

  • Corps infirmes et sociétés, de J Stiker

  • Le métier d’homme, A. Jollien, Seuil.

  • Eloge de la faiblesse, A. Jollien, Seuil.

  • D’Œdipe à Frankenstein, figures du handicap, Desclee de Brouwer. Elle a écrit d’autre part un ouvrage de référence : le miroir brisé, l’enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste.





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