Note : j’avais entendu, dans une conversation, que l’allergie au venin d’abeille se renforçait à la seconde piqûre, mais malheureusement, je n’ai trouvé aucune donnée ou aucun article scientifique confirmant cette affirmation





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Diverses réflexions sur les céphalées de tension chroniques
Articles et mails de Benjamin Lisan, écrits entre le mercredi 20/07/2011 et le 08/09/2011, pour les membres de l’association.
Chères Amies, Chers Amis,
Aujourd’hui, je voudrais aborder deux sujets :
1) l’hypothèse du "syndrome de sensibilité centrale" émise par le rhumatologue américain Muhammad B. Yunus,

2) des réflexions sur les moyens de tenir face à la douleur …
1) L’hypothèse du "syndrome de sensibilité centrale" (écrit le mercredi 20/07/2011).
Cette partie est relativement scientifique et ne sera peut-être pas d’un abord facile pour certains de nos lecteurs.
Cette hypothèse avance que dans le « centre de gestion de la douleur », situé plus précisément au niveau du thalamus  _zone du cerveau située au centre de celui-ci, permettant l'analyse des douleurs, entre autres fonctionnalités _ fait normalement une filtration des stimuli douloureux ou non … Mais dans  certains cas _ suite à  des circonstances particulières, dérèglements hormonaux, chocs psychiques et autres facteurs psychosomatiques etc. _, ce rôle de filtration  des stimulus se fait mal, ceux-ci n’étant plus ou étant mal filtrés. Le malade ressent alors, en permanence, une sensation douloureuse, qu’il ne peut pas maîtriser, même par des techniques psychologiques ou des techniques de relaxation. Dans ce modèle, la douleur est un système d’alarme qui est continuellement réenclenché, sans fin _ ce « ré-enclenchement » _  générant une hypersensibilité relativement à tout stimulus entrant (ou bien à certains d’entre eux qu’il a lieu alors de rechercher).
Pour provoquer ce mode de fonctionnement cérébral anormal, il faudrait que le malade soit, dans certaines circonstances, préalablement, sans cesse, soumis à certains stress ou chocs psychiques violents et/ou répétitifs ou qu’il ait une prédisposition congénitale (par exemple, une prédisposition à la fibromyalgie, aux céphalées de tension etc. …).
Pour faire comprendre cette hypothèse, je me permets de prendre alors l’image de l’hypersensibilité allergique (même si cette image est certainement fausse). On sait, par exemple, que certaines personnes piquées à plusieurs reprises par des abeilles (ou aux autres hyménoptères _ guêpe, frelon, bourdon … _) peuvent déclencher, ultérieurement, une réaction allergique excessive, disproportionnée _ pouvant aller jusqu’au choc anaphylactique avec collapsus cardiovasculaire et détresse respiratoire _, à la prochaine piqûre d’abeille (cette allergie aux venins d’hyménoptères étant, en général, elle-même, d’origine génétique (°)).
Note : j’avais entendu, dans une conversation, que l’allergie au venin d’abeille se renforçait à la seconde piqûre, mais malheureusement, je n’ai trouvé aucune donnée ou aucun article scientifique confirmant cette affirmation.

 

Pour moi, cette hypothèse du "syndrome de sensibilité centrale" expliquerait alors bien le faisceau d’indices, tels les faits suivants :


  1. Le cas de l’apparition de céphalées de tension chroniques chez une fille et un garçon, vers l’âge de 12 ans (chez tous les deux), pour ne jamais plus disparaître par la suite, sans cause psychologique apparente _ quelques soient les traitements suivis (psychologiques etc. …) (cela serait aussi probablement le cas de Paul).

  2. Le cas de l’apparition de céphalées de tension chroniques, suite à des surmenages ou « burnout » graves, pour ne jamais plus disparaître par la suite, quelques soient les thérapies suivies _ (cela serait peut-être le cas de Jean-Yves).

  3. Le cas de l’apparition de céphalées de tension chroniques, suite à des forts (ou violents) chocs psychiques répétés, ne disparaissant plus quelques soient les thérapies suivies (peut-être le cas d’A., vivant à Paris et peut-être mon propre cas _ …  à classer entre les points 2 et 3 (@)).

  4. Le cas de cette française [6], souffrant « d’insensibilité congénitale à la douleur » _ une personne dont tous les récepteurs nocicepteurs sont totalement inopérants _ et ayant pourtant ressenti, une unique foi de sa vie, une douleur céphalalgique, semblable à une céphalée de tension, liée à un choc psychique causé par la mort de son frère dans un accident automobile.

  5. Le fait qu’une étude réalisée par les docteurs Jean Schoenen et Lars Bendtsen [7], n’a pas pu mettre en évidence une corrélation nette entre électromyogrammes (réalisés au niveau du scalp) et intensité douloureuse des céphalées de tension ressentie par les malades.

  6. Que les injections de myo-paralysants (Botox) au niveau du scalp n’ont pas toujours les effets escomptés (c’est à dire un soulagement efficace de la douleur) pour certains malades (*).

  7. Le fait que la relaxation (ou le yoga, l’hypnose, la sophrologie ...) marche pour certains malades (en particulier ceux qui ressentent une contraction douloureuse au niveau des muscles trapèze et du cou, suite à un contracture et un raidissement involontaires de ces muscles, en cas de stress _ dans le cas de ces derniers malades, ceux-ci corresponderaient alors plus au modèle de genèse des céphalées de tension (en général du type épisodique) avancé par le professeur Jacques Touchon [8] (°°). … Mais que dans d’autres cas, les techniques psychologiques de gestion du stress _ thérapies comportementales, relaxations etc. … _ n’ont que peu d’effet ou pas d’effet du tout pour le soulagement (momentané ou durable) de la douleur du malade. Ces derniers cas correspondraient alors plutôt au modèle du "syndrome de sensibilité centrale".

  8. Le fait que la céphalée de tension chronique soit associée à certaines vertiges permanents, à des nausées permanentes, des crises d’hypersomnies permanentes, chez certains malades souffrant de céphalées de tension chroniques (particulièrement intenses … et surtout en l’absence de toute prise de médicaments _ et cette dernière précision est importante) (*).


« Les récents progrès des techniques d’imagerie nous ont révélés que l’activité dans certaines zones réparties dans le cerveau est grandement corrélée avec les déclarations du malade » sur l’intensité douloureuse ressentie par eux [2]. Si cette dernière affirmation est vraie, alors il serait peut-être possible de mettre en évidence les céphalées de tension chroniques du malade, _ particulièrement résistantes à tous les thérapies possibles _, par l’imagerie médicale obtenue à l’aide d’outils spécifiques comme l’IRM fonctionnel (°°°). Cela permettrait de se passer de l’auto-évaluation de la douleur réalisée par le malade _ dont le principal défaut étant sa subjectivité.
Donc, si ces hypothèses étaient scientifiquement vérifiées, alors une thérapie adaptée serait préconisée selon les types de céphalées de tension, auxquelles ont aura affaire. Par exemple, on pourrait préconiser :


  1. Soit des techniques psychologiques de gestion du stress _ thérapies comportementales, des techniques de relaxations (voire yoga, l’hypnose, la sophrologie ...) _, en contribuant à un changement mental et physique _ par le travail sur soi, la relaxation, le massage, un changement d’hygiène de vie, un travail sur son sommeil, etc. … _

  2. Soit des techniques psychologiques permettant de repérer les stimuli psychologiques _ stress professionnels et/ou familiaux etc. _  entretenant une sorte d’une « hypersensibilité douloureuse », … en proposant ensuite au malade un milieu ou un environnement exempte de ce stimuli (tel qu’un milieu professionnel exempt de certaines causes de stress, une analyse et des exercices comportementaux pour éviter d’anticiper et/ou éviter de se retrouver dans des mauvaises situations stressantes, cause de ces stimuli).

  3. Soit des antiépileptiques et/ou antidépresseurs ou antidouleurs ciblant les douleurs neuropathiques (en traitements non définitifs) pour les cas les plus tenaces (si du moins, ils ne sont pas « pharmaco-résistants »),

  4. Soit le recours à une chirurgie cérébrale invasive lourde _ telle la "neurostimulation cérébrale profonde" _, pour les cas les plus tenaces (c’est à dire les plus « pharmaco-résistants ») et graves (c’est à dire les plus douloureux créant de graves handicaps en particuliers professionnels, du fait de cette douleur intense permanente).

  5. Soit une « reconnaissance handicapé », pour les cas graves _ ceux fortement handicapés par leurs céphalées _ qui redoutent cette chirurgie lourde.


Note : La preuve scientifique de l’hypothèse du "syndrome de sensibilité centrale" ... et donc indirectement la reconnaissance de cette maladie permettraient alors d’éviter bien des galères aux malades. Cette preuve permettrait aussi d’éviter d’avoir à rédiger le guide de survie ci-joint, à destination des malades (voir le troisième et dernier document Word ci-joint).
Des éléments supplémentaires  de discussion:
En général on met la douleur céphalalgique des céphalées de tension sur le compte de la contracture de « muscles gâchettes » (péri-crâniens).

Le problème est que la douleur causée les céphalées de tension n’est pas facile à décrire. Elle est souvent « sourde » … « sournoise ».

Par exemple, elle peut apparaître insidieusement, très lentement, insensiblement, comme c’est souvent le cas au départ.

Au début, on arrive bien à la supporter, puis elle augmente, augmente encore … Et le processus semble sans fin … On continue à travailler, à s’activer. « On fait comme si de rien n’était ».

On veut l’ignorer. Puis tout à coup, on n’en peut plus : on réalise qu’on n’arrive plus à faire quoique ce soit, on n’arrive plus à se concentrer, à réfléchir, qu’on devient totalement inefficace dans son travail. On a enfin conscience que la douleur vécue ressentie est vraiment insupportable.

Mais la sensation douloureuse est multiforme (elle n’est pas toujours claire) : tantôt, on la ressent comme des coups de poignards bien localisés, tantôt comme une brûlure vive permanente, tantôt comme un étau, tantôt comme une oppression extrêmement puissante qui vous plaque littéralement à terre, surtout qui vous accable...

Et elle provoque aussi comme une sorte de « brouillard intellectuel » …

Chez moi, elle est toujours localisée à l’arrière (souvent comme un pieu planté au centre de ma nuque), alors que chez d’autres, elle est toujours en forme de barre frontale horizontale.
Personnellement dans les années 80, j’avais mis mes céphalées de tension sur le compte d’une sorte de mécanisme « infernal » de contractures tétaniques extrêmes , déclenchées par des mécanismes automatiques du cerveau _ je pensais alors à l’intervention de contractures aussi puissantes que celles intervenant dans les crampes musculaires _ telles celles se produisant à la piscine, suite à un effort violent, un manque de calcium et un manque d’échauffement, et qui peuvent être elles aussi très douloureuses et devenir insupportables … du moins  quand elles durent.
Pour préciser, j’ai connu des périodes d’oppressions céphalalgiques très puissantes et très handicapantes :

a) d’abord, une période durant ~3 ans entre octobre 81 et août 84 _ une période qui a suivi mon « burnout » durant laquelle ma vie était assez calme _,

b) puis une seconde longue qui a recommencée en 2005 et juin 2007, à la fin d’une longue période alternant chômages et emplois précaires (céphalées et situations de précarité professionnelle se renforçant mutuellement, dans un cercle vicieux très négatif) (**).
Mais ce qui ne colle pas avec l’hypothèse des « muscles gâchette » est le fait qu’à l’impression d’un puissant étau ou d’un terrible accablement associée à la céphalée, c’est que cette impression d’oppression peut être aussi associée à :
1) une fatigue intense, colossale, anormale,

2) à un puissant et  irrésistible désir de dormir,  

3) voire enfin à des vertiges puissants vous empêchant absolument de pouvoir monter sur un vélo.
Et dans ces derniers cas, je sens confusément que tous ces phénomènes connexes semblent bien plus liés à des mécanismes cérébraux centraux qu’à intervention de muscles gâchettes périphériques.
C’est donc une des raisons supplémentaires qui me font actuellement pencher plus en faveur de l’hypothèse du "syndrome de sensibilité centrale" qu’en celle des muscles gâchettes contractées sous l’effet de mauvaises postures et de tensions psychologiques.
En effet, une douleur permanente peut vraiment fatiguer, mais causer une telle fatigue à ce point si extrême (telle que celle que j’ai connue entre 81 et 84 et entre 85 et 87) … cela, j’ai du mal à le concevoir (car ici, on n’est plus dans le domaine des fatigues normales … Et c’est pourquoi j’ai tendance à avancer intuitivement d’autres mécanismes physiologiques, plutôt liés au système nerveux central).
Je me souviens, en particulier, d’une crise extrême, qui était survenue durant 1 mois, en août 2005, qui m’a totalement empêché de travailler durant 1 mois, malgré des efforts surhumains (terrifiants), et qui a conduit à mon licenciement (***).  

Je me souviens, encore aussi, d’un examen simple d’admission que j’ai raté (alors que j’aurais du le réussir avec facilité), en automne 2006, à cause d’une crise (durant cette crise j’avais l’impression d’avoir totalement régressé en intelligence, comme si j’étais devenu un handicapé affecté « d’un profond retard mental »).
Je sais ce que le vécu de la plupart des malades de l’association (ou qui l’ont simplement contactée) ressemble vraiment à un cauchemar permanent (un cauchemar que je souhaite à personne) et que tout ce que vivent les malades,  au quotidien, est vraiment très dur (et je pense, là, particulièrement à Aliénor, à Jean-Yves, Loïc et à tant d’autres … vers lesquels mes pensées vont actuellement …). Et je peux donc vraiment comprendre quelques gestes graves commis par certains malades, même quand ils sont pourtant bien entourés affectivement de leur famille, de leurs amis etc. Face a cette maladie, on se sent souvent impuissant.
Comment tenir à la douleur céphalalgique ?
Je ne pense pas qu’il y ait une liste limitée (exhaustive) de réponses psychologiques des malades face à leur douleur. A chaque malade … sa réponse.
Personnellement, ce qui m’a fait le plus tenir face à la douleur, c’est essentiellement deux choses :


  1. Le sentiment de me sentir utile aux autres _ c’est pourquoi je continue de travailler. Or cette maladie dont souffrent les malades est extrêmement confidentielle _ il y a réellement peu de cas aussi de céphalées de tension, aussi chroniques, tenaces et handicapantes que les malades de notre association … Donc, de fait, mon travail est donc très confidentiel et donc devrait être peu « valorisant » pour moi. Mais quand j’arrive vraiment à aider un malade (et avec cette maladie c’est loin d’être facile) … il y a quand même un petit caractère gratifiant pour soi d’avoir obtenu un petit succès même minime, surtout si le malade vous remercie ou retrouve espoir (prouvant alors que votre rôle sur terre est utile). Travailler, s’occuper fait aussi oublier la douleur ou la déprime générée par la persistance, le retour (ou la possible menace du retour) de la douleur.

  2. Le souvenir des belles choses _ ces belles choses sont toujours liées à des relations d’amitiés. Ce qui m’a fait souvent tenir, c’est des amis _ mes amis P.L. et F., le père J.Y., Pascal, Patrick, Aurélie, Gérard, Maurice, René, Marc etc. (et la liste n’est pas exhaustive) _. A chaque fois, que je commençais à « aller mal », il y a toujours eu un ami ou une amie qui m’a appelé au bon moment. Par exemple, cet hiver, j’aurais du passer probablement les fêtes de réveillon seul et un ami m’a alors invité à un repas de réveillon. Récemment, j’aurais du, encore une fois, passer ma fête d’anniversaire seul … Eh bien ! une amie et son mari m’a invité à la campagne chez elle et j’ai même eu le droit à un gâteau d’anniversaire improvisé avec bougies (mazette !!). Donc, l’amitié et le fait qu’il y a des personnes bonnes autour de moi sont très importants pour moi. Les autres « belles choses » sont mes voyages, car j’ai déjà voyagé dans plus de 25 pays dans le monde (et si je pouvais trouver un métier lié aux voyages et à mon goût de la photographie, je serais alors l’homme le plus heureux du monde. Et les voyages sont l’occasion de rencontres, d’amitiés et d’ouvertures sur les autres).


Aliénor, de Paris, m’a dit qu’elle tient par le fait qu’elle sait intiment qu’elle a une valeur réelle, intrinsèque.
D’autres tiennent par « l’Espérance » (ou la Foi). C’est le cas du père J.Y.

Les solutions trouvés par certains ne sont pas toujours transposables aux autres ?
A chacun sa réponse.

N’hésitez pas à donnez votre témoignage suite à ce mail.
Amitiés,
Benjamin
PS. Si une personne pouvait m’aider à traduire en français _ même avec l’aide d’une traducteur automatique (Google …) _, le texte Word de Mohamad B. Yunus ci-joint, je l’en remercierais beaucoup. Et ce travail de traduction pourrait aider les malades.

PS2. En ce qui concerne « le guide de survie face aux galères … », n’hésitez pas à communiquer aux autres malades vos souvenirs sur vos propres galères et la façon dont vous avez pu les résoudre (si cela était possible). Par exemple, face à d’énormes difficultés de concentration,  vous avez pu, par exemple, palier à cet handicap, en notant tout sur des carnets (vos idées, le planning de votre journée, de ce que vous devriez penser etc.).
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